En un mundo donde el dolor es un recordatorio constante de nuestra vulnerabilidad, la historia de Steven Pete emerge como un relato extraordinario de valentía y adaptación. Nacido con una condición genética rara, la analgesia congénita, Steven desafía las nociones convencionales de lo que significa sentir y enfrentar el dolor.
Desde sus primeros meses de vida, Steven mostró signos inusuales de su condición al morderse la lengua sin manifestar dolor, una experiencia que desconcertó a sus padres y señaló el comienzo de un viaje único y desafiante. La analgesia congénita, un trastorno que afecta la capacidad de una persona para sentir dolor, ha moldeado la vida de Steven de maneras inesperadas.
A pesar de lo que podría considerarse una ventaja superficial, la incapacidad de Steven para experimentar el dolor ha sido un desafío constante. Múltiples fracturas, lesiones inadvertidas y la necesidad de una vigilancia extrema sobre su propio cuerpo son solo algunas de las realidades cotidianas de su existencia.
La falta de empatía médica y social ha añadido capas de complejidad a su viaje. Malentendidos, separaciones temporales de la familia y la trágica historia de su hermano Chris, quien también padecía analgesia congénita, ilustran las profundas implicaciones de vivir en un mundo donde el dolor es un lenguaje comúnmente compartido.
A pesar de estos desafíos, Steven ha encontrado formas de adaptarse y prosperar. Su participación en investigaciones científicas ha arrojado luz sobre los mecanismos del dolor y ha ofrecido esperanzas de desarrollar tratamientos innovadores para aquellos que sufren de dolor crónico.
Qué es la analgesia congénita
La analgesia congénita es un trastorno genético que afecta la capacidad de una persona para sentir dolor, según explica el NCATS, uno de los 27 institutos y centros de los Institutos Nacionales de Salud de EEUU. Aunque quienes la sufren conservan el sentido del tacto y pueden distinguir entre frío y calor, no experimentan el dolor, que normalmente actuaría como una señal de advertencia ante una lesión o daño corporal.
En personas con esta condición, las señales nerviosas que normalmente envían impulsos de dolor al cerebro no funcionan correctamente debido a mutaciones en ciertos genes. Esto los hace vulnerables a heridas graves, ya que no son conscientes del daño que sufren hasta que lo ven o experimentan daños más graves.
Las experiencias de Steve Pete
Para Steve, las consecuencias de no sentir dolor se hicieron evidentes desde la infancia. A menudo se lesionaba gravemente sin darse cuenta, solo percibiendo el daño cuando veía sangre o hueso expuesto. En un incidente que recuerda claramente, saltó de un columpio en la escuela, aterrizando de manera incorrecta y rompiéndose el brazo. Según contó a Us Today, No sintió nada, pese a que un hueso sobresalía de la piel evidenciando que había sufrido una fractura expuesta.
A lo largo de los años, se rompió tantos huesos que perdió la cuenta. Aprendió a identificar algunas señales de daño a través de otros síntomas, como la hinchazón o el color de la piel, pero le seguía siendo difícil detectar lesiones internas o enfermedades graves. La posibilidad de no sentir, por ejemplo, los síntomas de una apendicitis, que podría ser fatal si no se trata a tiempo, es algo que lo preocupa constantemente.
Al revés de lo que muchos podrían pensar, Steve no es imprudente. De hecho, desarrolló una vigilancia extrema sobre su cuerpo y evita riesgos innecesarios, sabiendo que cualquier lesión podría pasar inadvertida hasta que sea demasiado tarde.
La falta de empatía médica y social
A lo largo de su vida, explicó al medio norteamericano, tuvo que enfrentar malentendidos tanto de la sociedad como del sistema médico. Cuando era niño, fue separado temporalmente de su familia bajo sospecha de abuso infantil debido a la cantidad de fracturas que presentaba. Durante dos meses estuvo al cuidado estatal, hasta que una nueva fractura convenció a las autoridades de que su condición era real.
El caso de su hermano, Chris Pete, quien también sufría de analgesia congénita, ilustra aún más la incomprensión que rodea a esta condición. Chris era un apasionado de las actividades al aire libre, pero con el tiempo desarrolló problemas graves en la espalda que le dificultaban caminar. Los médicos le advirtieron que pronto necesitaría una silla de ruedas, pero al intentar conseguir asistencia financiera, fue rechazado porque, según las autoridades, “si no sientes dolor, no tienes derecho a recibir ayuda”. Esta falta de empatía y comprensión contribuyó a su desesperación, llevándolo finalmente al suicidio.
Investigación científica sobre el dolor
Los casos de personas como Steve y Chris llamaron la atención de la comunidad científica, en particular de investigadores como el neurocientífico Stephen Waxman, de la Universidad de Yale. Steve donó su sangre para estudios que buscan comprender mejor cómo funciona el dolor en el cuerpo humano. Los científicos esperan que, al estudiar a personas con analgesia congénita y a su contraparte, la eritromelalgia o “síndrome del hombre en llamas” (una condición que provoca un dolor extremo), puedan desarrollar nuevos tratamientos para controlar el dolor crónico.
Pamela Costa, que padece eritromelalgia, fue objeto de estudios similares. A diferencia de Steve, Pamela vive con un dolor constante, descrito como una sensación de ardor insoportable que se dispara con el más mínimo estímulo. Los investigadores encontraron que ambos tienen mutaciones en el mismo gen que regula los canales de sodio en las células nerviosas. En el caso de Steve, estos canales permanecen cerrados, lo que impide la transmisión de señales de dolor. En el caso de Pamela, los canales están hiperactivos, lo que provoca que las señales de dolor sean incesantes.
Estos estudios buscan manipular los canales de sodio en personas con trastornos del dolor, con la esperanza de encontrar tratamientos que puedan regular las señales dolorosas y mejorar la calidad de vida de quienes sufren de dolor crónico o de analgesia.
