“Soñar no cuesta nada”.

A primera vista esta trillada expresión popular parece una verdad incontrovertible, pues quién al posar su cabeza sobre la almohada o al cerrar los ojos en su puesto de trabajo o en el bus no ha terminado transportado, como por arte de magia, a una paradisíaca playa o se ha visto anotando un gol en el Mundial de Fútbol junto a su estrella más admirada.

Por: Juan Francisco Alonso – BBC

También puede ocurrir que en ocasiones se vean en situaciones aterradoras, como ser perseguidos por un animal salvaje; o en otras extrañas e incomprensibles.

Sin embargo, hay un porcentaje de la población para el que el mundo de los sueños; entendido como ese territorio donde la mente crea historias con imágenes, sonidos e incluso olores mientras dormimos e incluso cuando estamos despiertos, es algo desconocido. ¿El motivo? Tienen afantasía.

La mente ciega

“La afantasía es la ausencia de visión mental o a la incapacidad de visualizar”. Así definió el neurólogo británico Adam Zeman a esta condición, de la que apenas en las últimas dos décadas se ha comenzado a hablar, algo que en gran medida se debe a sus investigaciones sobre las imágenes mentales.

“Si a la mayoría de nosotros nos dicen: mesa de cocina o árbol de manzanas seremos capaces de reproducir en nuestro cerebro una imagen de ambas cosas. Sin embargo, las personas con afantasía son incapaces de hacer eso”, agregó el profesor de la Universidad de Exeter (Reino Unido).

El médico venezolano Guillermo Antonio Acevedo está entre esas últimas personas mencionadas por el experto. BBC Mundo conversó con él para conocer cómo es vivir con afantasía y él describió su situación en términos informáticos.

“Mi cerebro es como una computadora que tiene el monitor apagado o que solamente puede almacenar archivos .txt (de texto) y no admite archivos .jpg, .png o ninguno de imágenes», ilustró

El galeno, quien estudió en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y reside en España desde 2013, se enteró por casualidad de que forma parte de ese 4% de la población que, según los expertos, que no puede visualizar imágenes mentales.

“Yo trabajaba en un hospital psiquiátrico y comencé a empaparme más sobre temas de neurología y de enfermedades mentales y di con un artículo de 2005 de Zeman, el cual hablaba sobre la mente ciega”, relató en conversación telefónica desde la localidad española de San Sebastián, donde vive y trabaja desde hace seis años.

“En ese artículo se describe cómo piensan las personas que tienen afantasía y se dice esas personas que no pueden imaginarse cosas; es decir que no pueden ver imágenes en su cabeza. Y allí me dije: ¿pero es que la gente en realidad puede hacer eso?», prosiguió.

«Mi shock fue que hubiera personas que dijeran que podían ver cosas en su cabeza. Recuerdo que pensé: Las alucinaciones existen en verdad, no son algo metafórico”, agregó.

Acevedo pasó 31 de años de su vida, hoy tiene 35, creyendo que cuando las personas le decían que habían soñado en realidad no habían visto lo que le estaban contando.

“Hasta que descubrí que tenía afantasía yo pensaba que en los dibujos animados le ponían la nubecita a los personajes para que entendiéramos la historia”, explicó.

Ni buenos ni malos

El médico no sólo aseguró que cuando duerme no sueña, sino que afirmó que no recuerda haberlo hecho jamás. Y tampoco imagina que como lo hace el resto de las personas.

“No puedo visualizar objetos en mi cabeza como hacen otras personas”, dijo.

Acto seguido ofreció un ejemplo para entender cómo opera su cerebro.

“Si alguien te dice imagina una manzana seguramente cerrarás los ojos y podrás visualizar la manzana, porque las neuronas de tu cerebro que tienen guardada la imagen de una manzana se activan, aunque no la tengas la manzana al frente. Yo no puedo hacer eso. Yo sé lo que es una manzana, cómo es su forma y sus colores, pero no puedo verla gráficamente cuando no la tengo al frente”, explicó.

“Ahora entiendo por qué cuando era niño y en el colegio me pedían que dibujara a mi familia todo era muy esquemático, tipo figuritas de palo, sin ningún tipo de detalles”, agregó.

¿Alguien que no sueña puede tener pesadillas? “Bueno yo interpreto como pesadillas a un mal sueño; es decir un sueño donde no descansas y sientes que dormiste mal, pero no me acuerdo de haber visto imágenes que me asustaran», dijo.

«Yo creía que yo no me acordaba de lo que soñaba, pero ahora sé que no tengo sueños”, remató.

Sin fantasías sexuales ni voz interna

¿Y una persona que no tiene sueños ni pesadillas puede tener fantasías sexuales?, según Acevedo la respuesta es no.

“Yo tengo mis fetiches, pero los he ido descubriendo por cosas que he visto o he experimentado. Pero si alguien me cuenta algo que ha hecho o le gustaría hacer yo no soy capaz de visualizar eso en mi cabeza”, relató.

Y debido a esto el médico admitió que no vivió una de las experiencias que marcan el inicio de la pubertad: Los sueños húmedos.

“Eso no me ha pasado jamás en la vida. Te hablan de eso en el colegio y en la universidad y yo siempre pensé que era un mito, pero por supuesto nunca dije nada para no quedar como el bicho raro”, dijo.

Pero si lo anterior no fuera suficiente, Acevedo tampoco puede escuchar su voz interior; es decir no puede mantener una conversación inaudible consigo mismo.

“Yo puedo pensar una idea, pero no puedo hilar un discurso y por ello debo verbalizarlo. Me parece perturbadora la idea de que alguien pueda ver y escuchar cosas en su cabeza”, admitió.

Lo positivo

Acevedo no cree que la afantasía lo haga peculiar. Sin embargo, admitió que desde de supo que la tiene ha comprendido algunos de sus comportamientos.

“Desde temprano me di cuenta que mis gustos para la moda eran peculiares o no comunes, pero ahora sé que no son raros, sino que no tengo la capacidad para ver en mi cabeza cómo me quedaría determinada camisa, con ciertos pantalones y con unos zapatos tal o cual color”, dijo.

“Si me pones a elegir, elijo cosas que me gustan individualmente pero no soy capaz de ver el conjunto; y, por ello, combino colores y texturas distintas, rayas con cuadros y así me visto”, agregó.

Como asistente de vestuario o decorador de interiores no podría ganarse la vida.

Zeman, por su parte, aseguró que los estudios hasta ahora realizados indican que las personas con afantasía no ven afectado su coeficiente intelectual.

El caso de Acevedo es una prueba, pues no sólo estudió una de las carreras más difíciles (medicina), sino que además es una enciclopedia ambulante con la que se puede conversar sobre prácticamente cualquier tema: historia, política, economía, ciencias, música o cine.

“Las personas con afantasía tienden a trabajar en las ciencias y la tecnología, por lo que podríamos asumir que tienen ventajas para las cosas abstractas”, dijo el neurólogo británico.

Acevedo cree que su condición le ha ayudado al ejercicio de su carrera.

“Como no puedo visualizar gráficamente lo que me están diciendo mis pacientes entonces tiendo a hacer muchas preguntas para intentar entender lo me que me dicen que sienten”, afirmó.

“Por ejemplo un paciente llega y que tiene mareos. La gente llama mareo a muchas cosas que no son. Y, por ello, yo comienzo: ¿Sientes que tienes algo en la cabeza que te aprieta mucho? ¿Estás aturdido? ¿Tienes algo en el cuello que te molesta o sientes que las cosas se mueven a tu alrededor? Y así voy haciendo un interrogatorio casi policial. Soy muy preguntón”, agregó.

Las desventajas

Zeman indicó que entre los aspectos negativos de la afantasía está que las personas que la tienen tienden a ser peores a la hora de recordar su pasado personal, reconocer rostros e incluso ha encontrado nexos con el autismo.

Acevedo, por su parte, atribuye a su incapacidad para imaginar o visualizar el agobio que siente al planificar sus vacaciones o una cena. No obstante, para afrontar algunas de esas situaciones ya tiene un repertorio de respuestas predeterminadas.

“Si alguien me pregunta qué me provoca comer con toda seguridad le diré: McDonald´s y como vivo en España, donde las comidas son tan importantes, pues mi interlocutor dirá: ¡Estás loco! Vamos a tal restaurant y problema resuelto”, afirmó.

“Y no es porque no me guste la comida, sino que tampoco tengo memoria de los olores y sabores, entonces me cuesta decidir qué me provoca”, explicó.

El médico ofreció otro aspecto que en principio parece ser ventaja, pero que él considera como un “arma de doble filo” y es que le es fácil seguir adelante luego de una muerte o una ruptura.

“El duelo lo sufro poco. Cuando dejo de ver a la persona en físico ya se me pasó el dolor y solamente cuando veo una fotografía lo recuerdo. Los recuerdos no me atan. Yo vivo en el ahora”, dijo.

¿Cuál es el problema de vivir en el presente y no en el pasado?

“Me cuesta mantener relaciones con las personas a las que no tengo cerca físicamente (…) Tiendo a hacerme un círculo de amigos muy cercano en donde estoy, pero cuando me mudo o cambio de trabajo las relaciones que allí tenía se van perdiendo”, explicó.

Disney se equivocó

“Si puedes soñarlo, puedes lograrlo”. Esta era una de las máximas del empresario Walt Disney, fundador de uno de los imperios del entrenamiento más grande del mundo. Sin embargo, se equivocaba, pues hay personas que en el mundo que pese a no poder soñar consiguen sus metas.

Aunque pueda parecer una contradicción la incapacidad para imaginar no necesariamente afecta la creatividad de una persona.

“La afantasía no es una barrera para el éxito. Tampoco es un límite a nuestro potencial”, aseguran desde la Aphantasia Network, una organización internacional que busca sensibilizar e informar sobre esta condición.

Y para probar sus afirmaciones indicaron: “Ed Catmull, cofundador de Pixar y expresidente de Walt Disney Animation Studios; Craig Venter, el biólogo que secuenció por primera vez el genoma humano; Blake Ross, creador de Mozilla Firefox; o Glen Keane, animador de Disney y creador de ´La Sirenita´ tienen afantasía”.

Lo que se sabe de sus orígenes

Pero ¿qué produce la afantasía? ¿Es una enfermedad? ¿Se puede tratar?

“No es una enfermedad, una condición es un término bastante neutral, pero no quisiera que las personas creyeran que es un desorden médico. Yo prefiero llamarla como una intrigante variación de la experiencia humana”, replicó Zeman.

El neurólogo explicó que, hasta ahora, los estudios han arrojado que las personas nacen con afatansía, aunque también se han dado casos en que la desarrollan luego de infartos y lesiones cerebrales.

“Hasta ahora, la mejor explicación es que las personas con afantasía tienen conexiones cerebrales más débiles en aquellas áreas involucradas con las sensaciones”, afirmó.

Asimismo, Zeman aseveró que también han observado un componente genético. «Una persona que nace en una familia donde alguien tiene afantasía tiene diez veces más probabilidades de tenerla”, dijo.

Para detectar esta condición normalmente las personas deben responder uno de los cuestionarios sobre la intensidad de las imágenes mentales (Vividness Of Visual Imagery Questionnaire, en inglés), algo que Acevedo hizo.

Sin embargo, los escáneres cerebrales también son utilizados, lo mismo que otras pruebas como la de las pupilas.

“Si tienes capacidad para imaginar y se te pide pensar en el sol brillante, entonces tus pupilas se harán pequeñas, porque las pupilas reaccionan como si estuvieran ante el objeto real. Pero eso no ocurre con las personas que tienen afantasía”, explicó.

Y respecto a si esta condición tiene algún tratamiento, el neurólogo lo dejó en claro: “Es muy difícil desarrollar la capacidad de visualizar si jamás la tuviste. Algunas personas han tomado psicodélicos y aunque han logrado tener imágenes, las mismas no duran”.

Victoria Hill, una trabajadora social licenciada de 39 años de Connecticut, comenzó una búsqueda aparentemente rutinaria sobre su salud y sus antecedentes genéticos que la llevó a un descubrimiento estremecedor: no solo encontró que tenía al menos 22 hermanos biológicos sino que también se enteró que había tenido una relación amorosa con uno de ellos durante su adolescencia.

Por: Rossana Marín – Infobae

Este caso, que hizo parte de una exhaustiva investigación de CNN, destapó uno de los ejemplos más extremos de fraude en la fertilidad en Estados Unidos, en el que médicos han utilizado su propio esperma para inseminar a pacientes sin su consentimiento, dejando a muchas víctimas en un limbo legal.

La historia de Hill, contó, comenzó con una inocente curiosidad sobre su origen y herencia genética motivada por diferencias notables con su familia, lo que la llevó a adquirir un kit de ADN de 23andMe. Los resultados abrieron la puerta a un mundo previamente desconocido de hermanos biológicos y desembocaron en la impactante revelación de que su verdadero padre biológico era el médico de fertilidad que había tratado a su madre, Burton Caldwell, quien había usado su propio esperma sin el conocimiento o consentimiento de la madre de Hill.

“Ahora estoy mirando fotos de personas pensando, bien, si él podría ser mi hermano, cualquiera podría serlo”, expresó Hill tras descubrir que uno de sus novios de la secundaria era de hecho su medio hermano. Este caso, sin buscarlo, marcó un precedente histórico según Jody Madeira, profesora de derecho en la Universidad de Indiana y experta en fraude de fertilidad: “Esta fue la primera vez donde hemos tenido un caso confirmado de alguien saliendo, siendo íntimo con alguien que era su medio hermano”.

A medida que las pruebas de ADN se han vuelto más accesibles y populares, se ha creado una comunidad creciente de personas concebidas por donantes que, al igual que Hill, buscan respuestas sobre sus orígenes. Este movimiento ha sido clave para impulsar la aprobación de aproximadamente una docena de nuevas leyes estatales en los últimos cuatro años. Sin embargo, el lazo legal aún es disperso y las víctimas de este tipo de fraude enfrentan obstáculos significativos para obtener justicia. A nivel nacional, la mayoría de los estados, incluido Connecticut, no poseen legislaciones específicas contra el fraude de fertilidad.

No es un caso aislado

Según la investigación de CNN, más de 30 médicos en Estados Unidos han sido descubiertos o acusados de utilizar su propio esperma para inseminar a pacientes sin su consentimiento. Pero a pesar de que los defensores señalan que conocen al menos 80 casos, la rendición de cuentas ha sido mínima.

Marvin Yussman, un doctor retirado de fertilidad de Kentucky, admitió haber usado su propio esperma para inseminar alrededor de media docena de pacientes. Uno de los casos más destacados fue descubierto cuando una mujer, cuya hija nacida en 1976 fue concebida por este método, presentó una queja después de que un test de ADN revelara a Yussman como el padre biológico. “Me siento traicionada”, escribió la mujer en una carta a la junta de licencias médicas en 2019. No obstante, Yussman no enfrentó sanciones por parte de la junta debido a la insuficiente evidencia.

Este no es un caso aislado. El doctor Donald Cline, otro médico de fertilidad, fue acusado de ser el padre biológico de al menos 90 niños en Indiana. La revelación sobre las acciones de Cline no solo shockeó al público sino que también motivó cambios legislativos a nivel estatal. A pesar de que Cline no fue procesado retroactivamente por fraude de fertilidad debido a la falta de legislación aplicable en ese momento, el caso resultó en su condena por obstrucción de justicia en 2018 después de mentir a los investigadores.

Janine Pierson, tras realizar una prueba de 23andMe y descubrir que tenía 22 medio hermanos, emprendió un proceso legal contra el doctor Burton Caldwell, otro médico acusado de usar su esperma para inseminar a sus pacientes sin el consentimiento. Caldwell, quien cesó su práctica en los primeros años de la década del 2000, es señalado por Pierson y su madre, Doreen, de haber utilizado su propio esperma para la fertilización, contrario a lo prometido, que sería el esperma de un estudiante de medicina de Yale.

Jamie LeRose, una cantante de 23 años de New Jersey, expresó su temor a entablar relaciones románticas con personas de su edad debido a que tiene al menos 150 medio hermanos, resultado de un mismo donante. “Miro a las personas de mi edad y automáticamente me siento atraída por ellos porque pienso, ese podría ser mi hermano”, compartió LeRose.

Una legislación laxa

En Estados Unidos, la industria de la fertilidad está poco regulada, en comparación con otras naciones, lo que ha provocado situaciones angustiantes entre personas concebidas por donantes, incluyendo casos de incesto accidental. Activistas y víctimas abogan fervientemente por cambios legislativos que introduzcan limitaciones en el número de descendientes por donante y eliminen el anonimato de estos.

A nivel internacional, países como Noruega y Alemania han implementado medidas más estrictas, limitando el número de hijos por donante a ocho y quince, respectivamente, y abolieron el anonimato en los bancos de esperma. Sin embargo, en Estados Unidos, la Asociación Americana de Medicina Reproductiva (ASRM) se resiste a la imposición de tales restricciones.

Sean Tipton, responsable de política y defensa de la Sociedad Americana de Medicina Reproductiva, argumentó que si se establecen límites en la cantidad de hijos, estos deberían aplicarse a todos y no solamente a los donantes de esperma. “Si vas a decir que sólo deberías poder tener 50 hijos, está bien. Pero debería aplicarse a todo el mundo. No sólo a los donantes de esperma”.

La ASRM sugiere, en lugar de regulaciones obligatorias, seguir directrices no vinculantes que limitan a 25 los nacimientos por donante en una población de 800.000 personas, una recomendación que, pese a ser un intento de abordar la preocupación por el incesto accidental, para muchos resulta insuficiente. Mientras tanto, la lucha de los activistas ha llevado a la propuesta de un proyecto de ley federal que buscaría imponer cambios significativos, aunque este aún no ha sido adoptado.

Los representantes Stephanie Bice y Mikie Sherrill coautores del primer proyecto de ley federal contra el fraude de fertilidad, titulado “Ley de protección de las familias contra el fraude en materia de fertilidad”, buscan establecer un nuevo delito federal de agresión sexual por tergiversar el origen o naturaleza del ADN utilizado en procedimientos de reproducción asistida. El proyecto ha ganado apoyo bipartidista, con 28 republicanos y 20 demócratas, en un esfuerzo renovado por impulsarlo en el Capitolio.

Cara a cara con mi padre biológico

Tras pensarlo incansablemente, Pierson, confrontó a su padre biológico, el doctor Burton Caldwell, un hombre de avanzada edad que reside cerca de la costa de Connecticut. La mujer, impulsada por un profundo deseo de respuestas, tomó la decisión un día después de su trabajo de no llamar previamente a Caldwell, sino de presentarse directamente en su domicilio, una casa señorial ubicada al final de un largo camino.

Ahí estaba: un hombre en sus ochentas, vestido con una camisa de golf azul y con un leve temblor atribuido al Parkinson. Su reacción, o la falta de ella, posiblemente se debió a una experiencia previa similar con Hill, otro de sus numerosos hijos biológicos, producto de su decisión de utilizar su propio esperma en tratamientos de fertilidad sin el consentimiento ni el conocimiento de los pacientes.

La conversación entre padre e hija no sólo sacó a la luz el pasado, sino que también reveló el peculiar interés de Caldwell por el éxito de sus descendientes, preguntando a Pierson por la cantidad de nietos que tenía y mostrándose fascinado por sus logros académicos. “Me ha molestado siempre que me preguntara cuántos nietos tenía”. “Nunca le dio la consideración que debía… que habría tantos hijos y que tendría algún tipo de impacto en nosotros”,

Antes de despedirse, Pierson solicitó tomarse una fotografía con Caldwell, un acto que selló su encuentro con una mezcla de satisfacción y permanente anhelo de respuestas. “Sabía que sería la única vez que realmente tendría esa oportunidad de tomar una foto”, compartió Pierson. “No es que yo quería una relación con él de ninguna manera porque era como una mezcla de emociones de, ya sabes, te desprecio pero al mismo tiempo, estoy agradecido de estar aquí”, contó.