Todo comenzó lentamente. Primero, noté que mi esposo no podía resolver simples problemas de matemática. Después, no podía ponerse la ropa correctamente. Me llamaba para que lo ayudara, y yo intentaba quitarle importancia a la situación diciendo algo como «¡Pero mira que eres tonto, esto está al revés!». Lo trataba como a un niño.
AARP
Jerry había sido un científico y médico brillante, pero le habían diagnosticado demencia con cuerpos de Lewy. Cuando más adelante tuvo delirios y alucinaciones, que son síntomas típicos de este tipo de demencia, yo no supe cómo responder. Me enojaba conmigo misma. No sabía cuál era la mejor manera de comunicarme con mi amado esposo, con quien había compartido 62 años.
Elizabeth Edgerly, directora sénior de programas y servicios comunitarios en la Alzheimer’s Association, dice que debemos ser pacientes con nosotros mismos como cuidadores mientras aprendemos a adaptar la comunicación para conectarnos mejor con nuestros seres queridos, al tiempo que respetamos su dignidad. «Llevamos toda una vida comunicándonos con los miembros de nuestra familia, y eso no desaparece cuando surgen problemas cognitivos a causa de la demencia».
La mayoría de las personas con demencia sufren de la enfermedad de Alzheimer, pero hay muchos tipos de demencias, incluidas la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia vascular y la demencia frontotemporal. Cada tipo de demencia presenta diferentes síntomas, y una persona puede tener más de un tipo.
Entonces, ¿es posible que el cuidador familiar y la persona con demencia se comuniquen con claridad?
«La respuesta simple a esta pregunta es ‘depende'», dice Carol Podgorski, profesora de psiquiatría en la Universidad de Rochester. «Las demencias son enfermedades cerebrales progresivas y degenerativas que pueden durar más de 10 años. Las estrategias de comunicación varían según la etapa de la enfermedad y otros factores, incluidas la habilidad lingüística, la función sensorial, los antecedentes de la relación con la persona e incluso la personalidad».
De acuerdo con los expertos, las estrategias siguientes pueden ser útiles.
Tómate tu tiempo
«Puede que a tu ser querido le lleve hasta 30 segundos escuchar la información, procesarla, crear una respuesta en su mente y luego expresarla en palabras», dice Kristin Kingery, trabajadora social médica de Bayada Home Health Care. «Muchas veces, si no recibimos una respuesta inmediata, es natural preguntar de nuevo, hablar más fuerte o reformular lo que hemos dicho. Sin embargo, cuando hacemos eso, la persona con demencia tiene que comenzar nuevamente a interpretar lo que se dijo».
Prepara el entorno
La comunicación se compone de palabras, lenguaje corporal, tono de voz y actitud, dice Podgorski. «Puede que a la persona con demencia le tome más tiempo encontrar las palabras y procesar la comunicación de otro», dice. «Es mejor que las conversaciones importantes se realicen en un lugar sin distracciones, como ruidos u otras personas».
Habla con lentitud y en forma clara, pronunciando bien las palabras
«Evita arrastrar las palabras o murmurar cuando hables con una persona con demencia», dice Madeline Diaz, directora de Oceana Memory Care en Inspīr Carnegie Hill en la ciudad de Nueva York. Si evitas llevarte las manos a la cara durante una conversación, es probable que a tu ser querido le resulte más fácil entender lo que estás diciendo y saber cómo responder.
Enfócate en el lenguaje corporal
Gerardo «Jerry» Godinez, gerente residente sénior en Noah Homes, un hogar de California para adultos con pérdida de memoria, dice que la comunicación con una persona con demencia [también] depende del lenguaje corporal y del tono de voz.
Díaz sugiere darle a un ser querido el tiempo para hallar las palabras cuando habla, especialmente en las etapas media y avanzada de la enfermedad. «Un buen comunicador demostrará que está escuchando asintiendo con la cabeza, manteniendo el contacto visual y con expresiones faciales amables».
Únete a su mundo
«Si tu ser querido quiere algo irreal, por ejemplo, ver a su madre que ha fallecido, valida el sentimiento detrás de esa solicitud y dile ‘miremos fotos de ella o escribámosle una carta'», dice Godinez. «Esto se llama ‘unirse a su mundo’. No te resistas ni acuses; en vez de eso, únete a la línea de pensamiento de la persona».
No preguntes ‘¿recuerdas cuando…?’
«Traer a colación recuerdos pasados preguntando si la persona recuerda algo puede provocar frustración en alguien que sufre de demencia», dice Díaz. «En su lugar, quita la presión del individuo. Si vas a hacer referencia a algún recuerdo, comienza diciendo ‘me acuerdo cuando…'».
No hables de tu ser querido delante de él
«Incluso si la habilidad de comunicación de la persona con demencia se ha deteriorado, deberíamos hablar con ella, no acerca de ella ni por encima de ella», dice Lakelyn Eichenberger, gerontóloga y defensora de los cuidadores en Home Instead, una empresa de cuidadores a domicilio con sede en Omaha, Nebraska.
Establece contacto visual
Si la persona está sentada o en una silla de ruedas, Godinez sugiere sentarse y conversar con ella a la altura de los ojos.
Usa palabras tranquilizadoras
Si una persona con demencia está molesta porque ya no puede entender lo que tú o alguna otra persona le dice, debemos tranquilizarla verbalmente con frases como ‘vamos a resolver esto juntos’ o ‘me comunicaré mejor contigo’, dice Macie Smith, trabajadora social en gerontología de Synergy HomeCare. «Los cuidadores nunca deben hacer que el paciente sienta que él es el problema porque no puede controlar lo que le está sucediendo», dice. «Pero nosotros podemos controlar cómo respondemos».
Practica la paciencia y la compasión
«Háblale como a un adulto, no como a un niño», dice Wendy Winokur, vicepresidenta de cuidados paliativos en Traditions Health. Y agrega que un ligero toque en la mano o en el hombro puede transmitir seguridad. «Demuestra empatía reconociendo sus emociones, incluso si sus palabras no tienen mucho sentido».
Es normal sentir frustración cuando un ser querido tiene dificultad para recordar las palabras o ideas que acabas de compartir, añade Díaz. Sin embargo, la parte más importante de comunicarse con una persona con demencia es tener paciencia y compasión.
Recuerda siempre que la seguridad es lo primero
«Acercarse a una persona con demencia ‘en su mundo’ es aceptable para tener una interacción positiva, siempre y cuando todos estén seguros», dice el Dr. John Showalter, director de estrategia de Linus Health, una empresa de salud digital que permite la detección temprana de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. «Si las alucinaciones llevan a la agresión… pide ayuda a la familia, al personal de la institución o incluso a los paramédicos. No discutas sobre la realidad de una alucinación con un ser querido si eso lo agita más».
Ofrece opciones
Si tu ser querido comienza a resistirse a una tarea rutinaria, como comer o ducharse, ofrécele opciones para darle una sensación de control e independencia, dice Díaz. «Por ejemplo, pregúntale ‘¿te gustaría comer ahora o después de que demos un paseo?'».
Mantente en el presente
A una persona con demencia le puede resultar difícil responder preguntas abiertas, explica Diaz. «Es mejor concentrarse en el momento presente para iniciar una conversación. Por ejemplo, en vez de preguntar ‘¿desayunaste esta mañana?’, di ‘¿tienes hambre ahora?'».
Identifica las señales, frases y personas a las que responde
«Es difícil comunicarse con las personas con demencia porque la enfermedad afecta la percepción de la realidad», dice Luyi Kathy Zhang, doctora de cuidados paliativos y terminales y directora de la Unidad de Cuidados Paliativos Serenity en NYC Health + Hospitals/Bellevue. «Identificar las señales, frases y personas a las que responde mejor tu ser querido ayudará a aliviar un poco una situación difícil. Realizar actividades relajantes, mantener rutinas estables, usar un lenguaje sencillo y evitar las discusiones pueden ayudar».
Modifica el rumbo cuando sea necesario
«Si hay una falta de cognición, es probable que repetir la conversación no sirva», dice Micki Buchanan, directora de cuidado de la memoria en United Hebrew, con sede en New Rochelle, Nueva York. «Intenta redirigir [su atención] a algo que le interese, ya sea comer, ver fotos de sus seres queridos, cantar una canción o hacer una actividad juntos. Salgan a caminar, toma su mano, dale un abrazo para tranquilizarlo”.
